Project Description

Assessment, Monitoring, Evaluation and Quality Improvement System (AMEQUIS)
En Europa, 30 millones de personas viven con 5.000 a 8.000 diferentes enfermedades complejas raras o de baja prevalencia
Sin embargo, el acceso al diagnóstico y al tratamiento de alta calidad es limitado.La evidencia de la investigación también es limitada.Las ERNs abordan estas necesidades mediante la puesta en común de conocimientos y recursos para establecer una base de conocimientos rigurosa y transfronteriza para el diagnóstico, la atención y el tratamiento de afecciones médicas complejas y raras.Recientemente, se ha identificado la necesidad de integrar el actual Sistema de Seguimiento Continuo y Mejora de la Calidad con los procesos de valoración y evaluación en un ciclo de actuaciones de mejora continua de la calidad.

Objetivos:

AMEQUIS busca proporcionar a la Comisión la asistencia técnica adecuada para el desarrollo de un sistema integrado de evaluación, seguimiento, evaluación y mejora de la calidad (AMEQUIS) de las ERNs, con el fin de:

  • Evaluar cualquier nueva solicitud de ERN o HCP.
  • Monitorizar las actividades realizadas y los entregables producidos desarrollados por las ERNs aprobadas y sus miembros.
  • Evaluar las ERNs.
  • Mejorar el sistema ERN sobre la base de un enfoque de sistema de mejora continua de la calidad (PDCA) y desarrollar un modelo AMEQUIS integrado.

Ámbito de actuación:

Enfermedades raras en el entorno europeo

Ámbito geográfico:

Unión Europea

Población diana:

Profesionales y pacientes pertenecientes a las 27 ERN europeas

Fases:

Se llevará a cabo en 4 fases:

  1. Actualización y mejora de la metodología de evaluación, el manual y las herramientas para las nuevas ERN y para los HCP que deseen unirse a las ERN nuevas o ya establecidas
  2. Análisis y mejora del actual Sistema de Monitoreo Continuo de las ERN y desarrollo de un marco de Indicadores Clave de Desempeño (KPI) de las ERN y un Sistema de Información y Monitoreo Continuo
  3. Desarrollo de la metodología de evaluación, manual de evaluación y herramientas
  4. Desarrollo de un Sistema de Mejora de la Calidad ERN y del modelo integrado y herramientas AMEQUIS

Evaluación:

Encuestas, entrevistas, grupos focales y workshops con grupos de interés y miembros de las ERN

Resultados:

Se dispondrá del sistema de evaluación y de mejora de la calidad de las ERN.

Organizaciones implicadas:

Instituto Universitario Avedis Donabedian (Coordinadora)
Netherlands Institute for Health Services Research (NIVEL) (Países Bajos)

Entidad que financia el proyecto:

European Commission. Consumers, Health, Agriculture and Food Executive Agency. Health Unit

Aportación en calidad:

Establecimiento de un sistema de evaluación y mejora de la calidad de los ERN: este sistema contribuirá en el propósito de los ERNs  que se centra en el abordaje efectivo de las enfermedades raras y complejas que requieren la puesta en común de experiencia y recursos a nivel europeo.

Detalles del proyecto
Fecha: Diciembre 2020- Enero 2022
TAGS: Evaluación, Enfermedades raras, Mejora de la calidad
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