El objetivo principal es proveer tanto a la CE, como al resto de actores implicados (países miembros, organizaciones evaluadoras, HCP y ERN) unas guías, herramientas y criterios operacionales robustos y que permitan asegurar la harmonización de los procesos orientados a:

• Evaluar todas las solicitudes de ERN o HCP que quieran formar parte del sistema
• Monitorizar las actividades realizadas y los entregables producidos por las ERN y HCP.
• Evaluar a las ERN y los HCP después de 5 años de su incorporación al sistema.
• Integrar los procesos anteriores sobre la base de un enfoque de mejora continua de la calidad y desarrollar un modelo AMEQUIS integrado.

Ámbito de actuación:

Enfermedades raras o de baja prevalencia en el entorno europeo

Ámbito geográfico:

Unión Europea

Población diana:

• Comisión Europea
• Países miembros
• Redes Europeas de Referencia (ERN)
• Unidades Prestadoras de Servicios Especializados (HCP)
• Asociaciones de pacientes

Fases:

Se llevará a cabo en 4 fases:

1. Actualización y mejora de la metodología de evaluación, el manual y las herramientas de evaluación para las nuevas ERN y para los HCP que deseen unirse a las ERN nuevas o ya establecidas
2. Análisis y mejora del sistema de monitoreo actual de las ERN y desarrollo de un marco de Indicadores Clave de Desempeño (KPI)
3. Desarrollo de la metodología, manual  y herramientas para la evaluación de las ERN y sus miembros al cabo de 5 años de su incorporación al sistema
4. Desarrollo de un sistema de mejora de la calidad integrado (AMEQUIS

Herramientas para la obtención de datos:

Revisión de literatura, encuestas, entrevistas individuales, grupos focales y workshops con distintos grupos de interés

Resultados:

• Diseño del nuevo procedimiento a seguir para la evaluación inicial de las ERN y HCP que muestran su interés por formar parte del sistema de redes europeas de referencia
• Actualización de los criterios de elegibilidad, el manual y las herramientas empleadas para la evaluación inicial.
• Actualización del conjunto de KPI puestos en práctica para el seguimiento de las actividades de las ERN y sus HCP.
• Emisión de recomendaciones para la integración de los KPI usados para el monitoreo de las actividades y los indicadores definidos para la justificación de las subvenciones recibidas por las ERN.
• Desarrollo del procedimiento, criterios operativos, manual y herramientas para realizar la evaluación a las ERN y sus miembros 5 años después de su entrada al sistema.
• Integración de todos los procesos anteriores en un marco basado en la mejora continua de la calidad.

Organizaciones implicadas:

Instituto Universitario Avedis Donabedian (Coordinadora)
Netherlands Institute for Health Services Research (NIVEL) (Países Bajos)

Entidad que financia el proyecto:

European Commission. Consumers, Health, Agriculture and Food Executive Agency. Health Unit

Aportación en calidad:

Establecimiento de un sistema de evaluación y mejora de la calidad de los ERN: este sistema contribuirá en el propósito de los ERNs  que se centra en el abordaje efectivo de las enfermedades raras y complejas que requieren la puesta en común de experiencia y recursos a nivel europeo.